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2014年南通市智力残疾人及亲友协会工作总结和2015年度工作计划

发布时间: 2015-01-05  访问次数:1字体:[ ]

  2014年在市残联的直接领导下,在崇川、港闸区残联的大力支持下,按照中国智力残疾人及亲友协会章程规定的任务要求,为了更好地密切联系智力残疾人及亲友,反映他们的意见和需求,沟通他们与社会之间的联系,培养智力残疾人自己决定自己事情的能力,发扬乐观进取精神,自尊、自信、自强、自立,今年我们组织智力残疾人及亲友代表开展了“走出家庭,走进大自然,感受大自然的美丽,共享社会物质文化成果”的专题活动;同时开展了与兄弟市的智力残疾人及亲友代表进行经验交流活动,达到互相学习、互相启发、共同提高的目的。根据省、市残联的相关要求,进行了专题调研,并提出了相关建议。

  一、走出家庭开展活动

    3月9日,我们与市精障协会共同组织50余名残疾人及其家人,远赴苏州,开展适合他们的“与春对话”爱心之旅活动,他们最小的只有三四岁,最大的近40岁;由于身体残疾,他们中的不少人至今没有出过远门。他们在家人的陪伴下,到苏州万鸟园、锦溪古镇欣赏珍奇鸟类,逛玩吴韵水乡,路上虽有近2个小时的路程,但大家一路欢歌笑语,好不愉快。
在苏州万鸟园,来自世界各地的鸟类吸引了这些平时沉默寡言的残疾人,他们兴奋地叫嚷着、逗玩着。面对鹦鹉精彩的表演,孤独症的小丫虽然不多言语,但她用自己特有的方式表示高兴,向导游翘起大拇指。
锦溪古镇是著名的水乡古镇,大家和残疾人手拉手一边观赏,一边向他们解说着,遇到顽皮的智障小患者,大家把他团团围住,生怕他掉到水里。“我女儿这么多年来基本没有出过门,更没有走过这么多路,今天一天是她玩得最开心的一天。”来自崇川区张女士情不自禁地告诉大家。
一天时间不知不觉就过去了,残疾人们意犹未尽,恋恋不舍踏上了归程。在车上,小陈唱起“我们再相会”、“一路平安”的歌曲,居然引起好些残疾人的共鸣,整个车厢歌声一片。

  8月16日,我们南通的高雨、邵君正、朱瞿阳等与浙江嘉兴沈王铖等智障家庭进行了互相学习与交流活动,并一起游玩了狼山风景区。
9月27日我们与市精障协会共同组织40余人开展了享受大自然与社会赋予的金秋活动。他们在园博园培训老师的指导下,开展了自己动手制作益智玩具;亲友及家属听取了市三院吴建明主任所作的利用中医经络对智障、精障人士进行康复训练及其影响的讲座,并对他们进行了现场指导,使大家收获较大;下午大家一起开展了水上碰碰船的竟赛娱乐活动。这次活动得到了南通市园博园、南通市商贸学校、市三院等单位的大力支持。

二、根据需求组织调研

  9月下旬根据省、市残联的相关要求进行了智障人士终身保障机制100余份的问卷调查。在参加的100名智障及亲友的调查问卷中,文化程度在初中以下(含初中)占68%;高中(含职高中专)占7%;大专(含大专)以上的学历占25%;家庭月收入在3500元以下的家庭占80%;智障人士生活照料状况全部靠家人及亲友照料;对康复、托养机构初步了解的只有65%,在填表过程中,满意度80%不知道如何填写;关于就业认知与社会保障的问题85%是不清楚与不知道的。

  在调查的过程中,对建立智障人士终身保障机制在康复、就业、托养等方面提出了相关建议。

  1、在建全法制方面:在智障儿出生的预防和智障人士的康复、学习、就业、生活保障等方面,健全相关的法律与制度,建立长效的管理体系,辅以有效的宣传与监督体系,并层层落到实处。

  2、对于现有的智障人士:

⑴、建立专业的辅导中心:定期或者不定期的对智障人士及亲友进行心理疏导与抚养的方法引导,组织开展经验交流,对有相关研究与贡献大的家庭给予相关的荣誉和智障孩子外出交流的机会。

⑵、建立专业的康复中心:含专业的医学知识辅导,有对应的考核机制与监督机制。通过康复训练,把他们引向正常的自理生活圈。目前的康复中心一种是基于形式,一种基于经济效益,这两种导致的康复效果寥寥无几,同时因时间与金钱入不敷出,

许多的家庭选择放弃。同时每年定期举办3-4期的医学专业讲座,我们这次骋请了市三院的吴主任给大家讲的利用中医经络对智障、精障人士的康复训练的影响,引起智障孩子家庭重视和兴趣,部分家庭已经开始尝试行动。

⑶、残疾证等级的认定:建议数据明确化、专业化与严格化,与后期的学习就业保障相挂钩,不能独立的存在。有严格的制度或者法规要求,哪些进入社会托养,哪些通过自身努力进入普通人群,享受部分的残疾政策。类似基因变异的,目前医学无法改变的,级别应该是类似的,后期锻炼的程度需要学习、需要工作,必须重新鉴定级别,这样智障的孩子家庭都会同社会一起努力的,享受普通人群的权利与责任,保障智障人群的权利。

⑷、学习环境:体系的不完整与滞后性,师资力量缺乏,建议增加师源,开设辅导员志愿者的专业培训,学习环境的硬件设施科学配套。如目前的特校只有9年的义务学习,没有学前与9年后的专业职高学校与高中学校,融合教育政府又不给于普通学校师资与对应的政策,一切都维持在形式上。目前特校的师资力量存在很大缺口。目前的特校有适合智障孩子技能发展的几乎是没有。所以有部分智障孩子家庭迷茫:前面不断地努力,后面环境没有了,孩子的去路在哪儿呢?建议特校慢慢实行校企一体化,成为智障孩子就业的好去处。

⑸、就业环境:建议制定合适的法规,与严格的残疾等级挂钩,比如三级的残疾人经过后天的训练,重新鉴定四级,四级的基本可以进入普通人群工作,达不到只能进入福利企业或者特校的专门企业工作。建议政府给予智障家庭独立创业政策扶持,这样可以分解社会压力,提高社会的经济效益与社会和谐。目前没有,但是很多家庭有智障孩子,家庭正常的社会工作无法正常进行,能进行的话,基本上是糊日子。智障的孩子与其他残疾的人士不一样,在更多的层面上,他们应该是无法独立自主地加入社会普通人群工作的。

⑹、社会医疗养老保障:建议政府提供基本的医疗、养老保障,使他们向正常人一样老有所医。我们许多孩子因为先天的变异或者不足,导致失去正常人群享受的就诊与会诊的权利,导致失去最好的改善期。目前是没有任何人重视的,进入医院医生能帮你看病已经是天大的事情,至于怎么治疗又是另外一回事,90%以上的医生会问一个同样而又幼稚的问题:你知道你的孩子状况吗?医疗这方面的保障,我们的孩子只有依靠家庭,情况不好的话,家庭的80-90%的收入都进入孩子的医疗,情况好的,差不多40%左右。

(7)、托养保障:针对特别严重的智障人士,达到相关的残疾等级的,建议有托养中心,但是托养费用可以采纳政府与家庭按一定地比例分担。

(8)、业余生活:建议有等同于普通人群的竞赛,定期的社会公益活动,走上社会宣传自己,让社会普通人群了解自己。

(9)、住房问题:建议有制度支持家庭帮助智障孩子购买适合自己的住房。这种住房可以是社区性质的,便于管理与社会对应政策的实施。

(10)、社会公共设施与医疗器材的供给

建议按照合理的等级与严格的医学鉴定,免费提供。智障的孩子与普通的残疾人不一样,他们很多是智商导致控制能力差,导致行为无法与普通人群共同一起工作与学习,所以需要专业的器材针对训练,针对家庭训练来改善他们的自控力。

  类似这种调查,建议以后范围放大到各个行业与社会群体,进行网上调查,只有这样,才是全面的,而且利于统计工作完成,否则太局限,不利于方案的制定。这次的调查问卷没有针对性,没有针对智障人士的实际群体。建议十三五计划能在2015年的7月份出来,发放小册子给智障家庭,可以这么说十二五计划实施接近尾声,智障家庭80%不知道。

关于下年度工作计划的打算建议:

  1、上半年组织一次相关服务活动

  对象:各县市区智力亲友协会主席、智障家庭代表3-5个家庭。

  ⑴、请市残联的相关领导讲解省、市残疾人保障的相关政策及各县市区残联为残疾人服务的平台和流程及康复训练机构等。

  ⑵、请相关老师讲解综合历史数据:唐氏在医学上的解释、个体不同年龄段的特征;个体可能出现的状态;未来的可能性及最前沿的研究动态等。

  ⑶智障家长及孩子间互动式交流。

  2、下半年组织开展一次户外参观活动

    

       

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