他们拥有星星般清澈的眼睛，却冷若冰霜，从不与你对视；他们拥有灵敏的听力，却对父母的呼唤充耳不闻；他们拥有纯净的灵魂，却像中了魔咒，被封闭在一个我们无法洞悉的梦魇里，似乎与这个世界隔着遥远的距离。有人说，他们是“星星的孩子”，来自遥远的天际，一不小心跌落尘世。他们就是自闭症儿童。他们，就在我们身边。
尽管自闭症患者被诗意地称为“星星的孩子”，但这个群体面临残酷的现实：与盲、聋哑和肢体残疾者相比，自闭症患者社会交往意识极度缺乏，自立和就业能力低，需终生养护。一个自闭症患者，往往要倾两代人之力才能进行适当照管，成为家庭的沉重负担。海门市的自闭症患者现状如何？该如何帮助这样的特殊人群？
他眼里好像没有别人
和所有母亲一样，经历了十月怀胎，江蓉（化名）终于听到孩子的第一声啼哭：“当时只有紧张、害怕，可看到儿子的那一刻，我别提多高兴了！”看到孩子一天天成长，会笑了、会爬了、会走了，江蓉用相机记录了儿子每一个值得留下的瞬间。
转眼孩子7岁了。幼儿园老师向江蓉反映孩子在校不合群、语言表达能力差等种种表现。“孩子到底怎么了？”江蓉的心头蒙上了一层阴影。她一个人带着孩子去南通、上海等地的多家知名医院进行诊治。经过反复多次就诊，孩子做了一系列量表测试和身体检查，最终上海的医生说：“你的孩子可能是轻度自闭！”
自闭症！江蓉第一次听到这个词时被吓懵了！她不由得万念俱灰：“那时候感觉整个世界都在坍塌，我不知道自己该如何面对。”万般无奈之下，她听从医生的建议，开始带着儿子去南通康复机构做康复训练。费用很昂贵，每个月康复训练等各种费用要三四千元。这些开销，显然不是这个普通小家庭所能负担的。“对我们工薪阶层来说，这是一笔相当大的开支。”江蓉叹口气道，“可儿子除了在运动方面稍有进步外，语言、智能、人际交往等方面丝毫没有起色。”沉重的经济负担和精神压力使得江蓉的脾气越来越暴躁，她看不到希望在哪里。
半年后，儿子上小学一年级了。他的学习能力远远跟不上其他同学，而且出现了越来越多的破坏行为以及不合群表现，例如在课堂上把椅子摇得“咣咣”直响，上课铃响了他却不知道进教室，体育课上不和大家一起运动，不管谁和他说话他都一声不吭……老师为此经常打电话给江蓉，江蓉望着正沉浸在自己世界中埋头玩着一样东西的孩子，心里清楚地知道：孩子已经变成了天上的星星，虽然母子俩看起来很近，但在情感交流上却是咫尺天涯。
不得已，她又带儿子去上海就诊，医生说除了吃药没有其它更好的办法了，开了些治疗自闭症的药物。江蓉打电话唤回了远在国外的丈夫，夫妻俩含着泪给孩子喂药，然而孩子怎么也不愿吃。“几次把他的嘴撬开，他都把药吐了出来，结果夫妻三人抱头痛哭。”说起这段往事，江蓉唏嘘不已。
就在江蓉心跌到谷底、一筹莫展时，老师向她推荐了海门市未成年人成长指导中心的志愿者、国家三级心理咨询师顾向红老师。抱着试试看的心态，江蓉拨通了顾老师的电话。顾老师详细了解了孩子的病情后，认为没必要给孩子吃药，打算给他做沙盘治疗，再辅以家庭教育指导等其他方法。从5月份到12月份，顾老师持续为孩子做沙盘治疗，并针对其自身特点，采用游戏活动等教育方法，试图打开孩子内心那个孤独世界的大门。原海门市未成年人成长指导中心主任陈松召集中心志愿者集体讨论这个案例，给江蓉很多实际指导，帮她纠正了很多错误观念。孩子的父亲也放下工作在校陪读。就这样，为了一个共同的目标，大家和江蓉围坐在一起，就如何让孩子顺利融入群体等一系列问题进行了多次探讨。
在他们的帮助下，孩子身上慢慢有了可喜的变化。现在，他愿意和同学们一起做操、一起玩耍、一起上体育课了，也愿意和同学们做简单的交流，词汇也有所增加。有一次在语文课上，他甚至完整地朗读了课文。老师也采用适时奖励的教育方法，奖给他一块糖。孩子一回家就把糖拿给江蓉看，开心得不得了。这个冷若冰霜的“小星星”终于开始“眨眼睛”了。“是顾老师等老师们一点一滴的关爱，换来了儿子的进步与成长！”江蓉为此写了感谢信、制作了锦旗，送到未成年人指导中心。
海门孤独症儿童约有20人
并不是所有的自闭症孩子都能如江女士的儿子这般幸运。
“今年海门市残联对已建档建卡的0~6岁残疾儿童进行鉴定，有4例儿童确诊为自闭症，在外康复机构进行训练的自闭症儿童有六七个。”海门市残疾人联合会副理事长张焰平摇摇头道，“然而事实上海门市的自闭症患者绝对不止这些，而且南京特教学院的院长说，现在自闭症发病率越来越高。”海门市中医院心理医生、原体检中心主任张俭樽说：“近5年来，经过我鉴定的自闭症儿童就有近10人。”在他看来，自闭症患者应该远远高于这个数字。海门市眼科医院心理医生鲁善章也说：“资料显示，儿童的孤独症患病率为2/10000至13/10000，近年更有学者报道高达1/150万。男孩多于女孩，男女比例为6至9：1。”
按照这个比例来算，海门市至少有将近20个自闭症儿童，那么剩余的那些孩子在哪里呢？“自闭症儿童的家长们都不愿意上报，一方面因为对自闭症不熟悉，不知道孩子所表现出来的就是自闭症的症状，另一方面，即使知道孩子是自闭症儿童，也不愿意上报，有补贴也不来领，就怕别人知道自己的孩子得的是自闭症。”张焰平说，比起儿童孤独症，更让人担心的是家长对孤独症的误解，他们根本不愿意接受事实。
这是为什么呢？鲁善章说，因为一个孩子一旦被确诊为自闭症，就意味着被社会的拒绝和一个家庭痛苦的开始。他叹道：“一个家庭中有一个孤独症患者，这个家庭便陷入更大的孤独中。”“自闭症目前是世界性难题，”张焰平也说，“在上海、北京等大城市的专业咨询康复机构，一个小时的咨询费就要上千元。很多自闭症儿童家长为此倾其所有，经济压力成为其无法承受之重。然而这样的孩子一般都无法上学，需要终身的康复训练，训练好后社会交往功能也比较弱。”他拧眉道：“很多自闭症儿童的家长甚至辞去工作，全程陪同孩子做康复训练，还有的孩子除了‘全职妈妈’或‘全职爸爸’，甚至还需要‘保姆奶奶’、‘保姆外婆’帮忙。这些全职照顾孩子的自闭症儿童家长，没有假期，没有休闲，还要为孩子找医生、找老师，并筹措康复训练的资金。而这些孩子，有的甚至连父母都不认识。”
受围困的是整个家庭。除了花费大量的时间和金钱，心灵的煎熬对自闭症儿童家长来说，是更加严峻的考验。“有人说，比自闭症孩子更痛苦的是他们的妈妈，的确如此。”顾向红叹口气道，她所接触的患者家长，大都有焦虑等心理问题。
更糟糕的是，全国大多数省市医院还不能进行孤独症的诊断、治疗和康复训练。理论上，进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校，但实际上两种途径往往都走不通。“绝大部分的幼儿园、小学都不愿意接收自闭症儿童，而在一些中小城市根本就没有培智学校。”张焰平无奈地说。
希望的缺失对自闭症儿童家长们来说更加致命。张俭樽说：“根据目前的科学技术水平，自闭症是一种无法预防无法治愈的终身性疾病。自闭症儿童即便将来具备一定的谋生技能，工作期间也需要家人的陪伴，帮助他们处理人际关系和突发情况。因此，家长只能接受现实，应对自闭症儿童漫长人生中的种种问题。”
康复治疗和训练不能急于求成
“因为病因尚不明确，所以治疗方法都处在摸索阶段，不能肯定其效果如何。”张焰平说，目前海门残联每年对自闭症儿童有12000元训练补贴费，只要经过专门机构检测鉴定后，就可以到残联申请补贴。
而鲁善章则表示：“光用药物是没有效果的，关键还在于教育训练，包括感觉统合训练、听觉统合训练等，还可以通过图片交换沟通系统，‘地板时光’等用符合孩子的能力水平、跟随儿童的自然的感兴趣的引导技术与孩子互动，创造建立专注及亲密关系，建立双向的有目的的交流，鼓励孩子表达情绪、感受及想法，建立逻辑性思维。针对每个自闭症儿童，要采取个别化教育方案。这是一个相当漫长的过程，不是一两年能解决的。”
顾向红老师认为，父母家庭的教育指导至关重要。作为自闭症儿童家长，心态一定要放平，尽量不要焦虑，要去了解自己孩子的生长发展规律，不要拔苗助长、急于求成。同时可以对孩子进行个性化教学，例如根据他（她）的具体情况开展注意力训练、语言训练。“就像天津长期致力于孤独症儿童教育康复教学的专家李伟说的那样，每个人都有他独特的需要，每个孩子都有他独特的个性，而对于自闭症儿童这样特殊的孩子而言，就需要用特殊教学方法或特殊器材才能达到他的学习目标，他的学习进度也许与人不同，学习方式也不同于一般幼儿。”她说，“需要治疗师、家庭成员、老师等倾注更多的耐心，关注孩子、接纳孩子，打开孩子的心门。”
“由于自闭症无法治愈，因而自闭症患者早期发现十分重要，越早干预越可以让自闭症孩子语言、社交和行为能力有很大改善。”鲁善章说，“自闭症一般起病于3岁前，通常5岁以内已经比较明显。”张俭樽则说：“2~4周岁是最佳治疗时期，6周岁以前治疗效果都挺好的，一旦孩子10多岁后再发现患上自闭症，很可能来不及治疗。”他提醒家长，如果发现孩子总是自娱自乐，不理睬亲人，兴趣狭窄、行为刻板重复，常常自言自语，最好带孩子去医院检查一下。
同时，张俭樽呼吁社会应该给予更多的关注、关心和关爱，倡导人们主动与自闭症儿童交流，鼓励家长长期坚持为孩子治疗。鲁善章最后说：“自闭症儿童被誉为‘白痴学者’，在某些方面可能会有特殊才能。家长可以仔细观察，发掘他在记忆力、音乐、绘画等方面的特长。”
